湖南渐冻人病友聚会活动成功举行 寻访病友进行中
摘要： “渐冻人”是对一组运动神经病的形象别称，随着疾病发展，逐渐失去行为支配能力、丧失语言及吞咽功能、无法自主呼吸，最终因为呼吸衰竭离世。渐冻人多发病于中年，正值上有老、下有小处于事业巅峰失去，患病后需24小时专人看护，“因病致贫、因病返贫”的情况多有发生。该病目前没有有效治疗办法，且未纳入大病医保，家庭经济压力大。
新浪湖南讯 通讯员 党贾 7月3日，由北京七鑫易维信息技术有限公司、长沙市天心区福康社工服务中心、长沙市渐冻人亲友互助会、天心区城南路街道残联联合举办的“博爱渐冻温暖同行”关爱湖南渐冻人病友聚会活动在长沙市举行。来自湖南长沙、益阳各地的20多个病友家庭、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心专家、长沙市上善助残服务中心负责人、长沙民政学院志愿者80余人参加活动。活动旨在让难得出门的湖南病友走出家门，打破封闭，自助互助，融入社会生活，交流康复和照顾经验，促进了湖南地区渐冻人病友的相互联系，及长沙市渐冻人病友组织建设。北京七鑫易维信息技术有限公司还为湖南地区病友现场捐赠了价值8万余元的头控仪。
“渐冻人”是对一组运动神经病的形象别称，随着疾病发展，逐渐失去行为支配能力、丧失语言及吞咽功能、无法自主呼吸，最终因为呼吸衰竭离世。渐冻人多发病于中年，正值上有老、下有小处于事业巅峰失去，患病后需24小时专人看护，“因病致贫、因病返贫”的情况多有发生。该病目前没有有效治疗办法，且未纳入大病医保，家庭经济压力大。
在中国渐冻人基金与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的支持下，于今年在湖南地区开展“趁我还能动—渐冻人生活规划与居家托养服务项目”。截止目前，该项目已服务湖南地区病友100人次，参与服务志愿者2000人次，共为病友送去生活救助款项近10万余元，呼吸机1台、头控仪20台、轮椅1台、坐便椅1台。
无法沟通导致渐冻人与社会失联，缺少社会融入感，为进一步满足湖南地区渐冻人沟通需求，北京七鑫易维信息技术有限公司向湖南地区20名病友捐赠每台价值4000元的头控仪，并开展头控仪及辅助器具使用方面的专项培训。北京东方丝雨渐冻人罕见病关怀中心服务总监王梦宇、理事长助理严军专程到会与湖南病友交流，鼓励湖南地区病友团结互助，创造美好生活。天心区残联康复部主任张琼为广大病友介绍了党委政府及残联关于残疾人工作的各项优惠政策，增加了病友生活的勇气和信心。渐冻人病友任果在分享时表达了大家的心声：“虽然我们经历着许多困难，但我还是希望过上一般人一样的生活，希望做最好的自己，度过美好的每一天。”
活动还设计了文艺汇演、抽奖互动、志愿者表彰、交流分享、病友走访等相关环节，为湖南病友营造了轻松、娱乐的活动氛围。
湖南渐冻人病友协作网络负责人表示，这两年协作网络一直在做寻访渐冻人病友和上门服务的工作，希望大家帮助，联系到更多病友，打破封闭，相互支持，改善生活品质。如果您身边有认识的渐冻人病友，或者疑似情况，可以与长沙市天心区福康社工服务中心病友协作网络联系，电话073189677065或15116426360，帮助病友及时获得协助确诊或救助服务。
